好心肝會刊肝病資訊

第69期

出刊日:2015-01-15

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我的B肝人生

若非兒子接到健檢機構打來的電話,劉素鳳可能仍認為自己一切正常,渾然不知自己已經「肝硬化」。所幸在兒子、媳婦一路相陪就醫下,她從對肝病完全沒有認知,現在已經是規律服藥的模範病患。

撰稿/張雅雯

我們全家都是B肝!」劉素鳳劈頭第一句話就這麼說,遺憾的是,這個事實是在她失去老伴後才發現。

劉素鳳和先生原本從事印刷業,沒想到身體一向硬朗、幾乎沒有生過病的先生,有一天突然倒下,送醫才知道他有肝硬化,加上感染引發敗血症,很短的時間就過世了。

檢查發現全家都B肝

這個打擊讓劉素鳳的兩個兒子有所警覺,拉著她一起到健檢機構做檢查,結果兩個兒子一檢查都是B肝帶原者,他們很積極地就醫,接受抗病毒藥物治療;至於劉素鳳,她也接到了健檢機構打來的電話,對方告訴她:「妳的肝有硬化的情形,應該進一步就醫檢查。」

雖然先生的死因也跟肝硬化有關,但是劉素鳳左思右想:「我覺得自己一切都很正常,也不會累,應該不用理會吧?」所以她沒跟兒子講這件事,結果不知怎麼,健檢機構有一天再度來電,這回是她兒子接到,一聽之下非常震驚,趕緊帶劉素鳳去醫院檢查,結果發現肝臟疑似有腫瘤,後來她轉到臺大醫院再次檢查,確診除肝硬化外,還有3顆腫瘤。

食道靜脈曲張導致吐血

在醫師建議下,劉素鳳先做栓塞治療,後來又做電燒,回想這段過程,她笑著說:「我其實不太擔心,醫師說該怎麼做就怎麼做。」真正讓她覺得最難受的狀況,反而是肝硬化併發的食道靜脈曲張,不僅使她休克、吐血,甚至差點喪命。

劉素鳳的二媳婦是護士,提到這段過程仍心有餘悸。「第一次發生在民國99年,前一天媽媽還參加宴會,隔天在家裡就突然很不舒服,一度休克幾分鐘才恢復意識。」這場意外讓劉素鳳的兒子、媳婦深覺不對勁,趕快送劉素鳳去急診,結果又不斷吐血,檢查才知道是食道靜脈曲張導致靜脈瘤破裂而出血。

這樣的危機至少出現過3次。劉素鳳說,這個併發症實在很恐怖,她必須定期回診做胃鏡檢查,「如果醫師發現血管浮起來了,就要把它綁起來。」她指的就是以特殊橡皮筋綁住、讓靜脈瘤萎縮的結紮法,這種預防性的治療,可避免因為食物摩擦、黏膜潰瘍、嘔吐、靜脈壓力過大等因素,導致食道靜脈瘤破裂出血。

「還想到處玩」

乖乖服藥 運動養生

為了控制體內的B肝病毒,劉素鳳需要定期吃抗病毒藥物來降低體內病毒量,一天吃一顆,對她而言沒有造成困擾。「我還想到處照吃照玩,這是我乖乖吃藥的動機。」事實上,劉素鳳自從發現肝硬化、肝癌後,為了促進身體健康,她開始增加自己的運動量,每天都會到住家附近的河濱公園騎腳踏車,或是到樹下做些伸展操,朋友都說她的氣色之好,更勝以往。

劉素鳳說,以前常常覺得頭痛,會自己買感冒藥吃,「我幾乎天天吃,當保養吃,先生總說依我這種吃法,出國恐怕要帶著我的骨灰回來!」後來得知有肝病且接受治療後,隨著肝功能逐漸恢復正常,她的頭好像也沒那麼痛了,因此也戒掉了吃感冒藥的習慣,以免吃多了反而傷肝。

家人支持增抗病信心

劉素鳳也有朋友罹患肝病,結果進醫院後就沒能活著出來,相形之下,她自覺很幸運,比如肝腫瘤手術前她一度瘦了近10公斤,但出院後胃口蠻快就恢復,東西吃得下,體重回到原本的58公斤,這幾年都維持這樣的體態。

此外,兒子、媳婦每次都會陪她回診,加上主治醫師許金川教授親切的問診,她說:「我覺得受到很多支持,所以抗病過程從來不害怕。」

更讓劉素鳳欣慰的是,自己規律服藥治療,讓肝病控制得宜,不會有拖累兒子的遺憾;兩個兒子雖然也是B肝帶原者,用藥治療後,目前已經測不到病毒,她也不太替兒子們的健康憂心。

抱持喜樂心等待換肝

目前還有一項考驗等著劉素鳳,由於肝臟功能日漸衰退,醫師建議可以考慮換肝。雖然法令允許親屬可捐肝,不巧的是,她的兒子們都是B肝帶原者,依法不能捐肝給她,對此劉素鳳抱持隨緣的態度,她說:「我現在的肝可能不夠好、但也不是完全不能用,對我來說,喜樂的心就是一種良藥。」

當年劉素鳳完全對肝病沒有概念,因此不知道自己是B肝帶原者,甚至連肝硬化都因為沒感覺到症狀而輕忽。走過這段路,她現在會主動提醒朋友,保肝應該從接受篩檢做起,才能及早發現疾病、及早治療。

劉素鳳小檔案

年齡:62歲

職業:印刷業退休

家庭:已婚,有2個已成年兒子

病史:先生因為肝硬化過世,6年前她去檢查發現已有肝硬化及肝癌,才知道自己及兩個兒子也都是B肝帶原者。得知罹病後,她遵從醫囑,積極接受治療,抱持樂觀和感恩的心與「不完美的肝」和平共存。

治療心得:肝臟沒有痛覺,接受篩檢、定期追蹤才能及早發現疾病。

肝爹小叮嚀:

有B型肝炎不代表就會罹患肝癌,最怕的就是不知道自己有B型肝炎,根本沒追蹤,以致肝臟都出問題了還不知道。即使因為種種的因素已經導致肝硬化,定期的追蹤以及病毒治療仍能減少肝癌的發生以及維持肝臟功能,即使發生肝癌,越早治療的效果自然也是越好。

肝臟其實還是自己的好,一顆「不怎麼健康」的肝臟在主人的好好呵護之下,人生也不見得就是黑白的,畢竟人總是在得病之後才更能體悟人生以及享受人生。期許病友們勇於接受追蹤以及治療,更希望病友們能多多分享以鼓勵周遭親友接受篩檢以及追蹤,在我們的共同努力之下,B肝之後就不再會是國病了。

 

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《我的B肝人生》引發猛爆性肝炎 一度病危

朱錦浪 8年抗戰「逆轉勝」

一場誤以為是感冒的B型肝炎急性發作,朱錦浪才想起自己是肝病的高危險群,接受積極治療。

撰稿╱吳思瑩

拉著太太鄭秀薇的手,朱錦浪充滿感激地說:「幸好遇到好醫師,還有太太不離不棄,我現在才能健康坐在這裡!」

時間拉回8年前。2006年初春,朱錦浪夫妻趁著好天氣爬山運動,到山頂他突然覺得肚子不太舒服,返家後趕緊到住家附近診所就醫。當時醫師根據朱錦浪描述的症狀判斷,認定是流行感冒病毒引發胃腸不適。

一兩天後,肚子仍怪怪的,但也沒有腹瀉。朱錦浪又換了一間熟悉的家醫診所,醫師也認為是感冒併發的腸胃症狀。過了一個多星期,朱錦浪還是覺得肚子不對勁。這時,太太建議他抽血檢查,看看是不是肝臟出問題。

果然,重回診所時,醫師已發現朱錦浪眼白、膚色偏黃,抽血也驗出肝功能指數高達2000多。兩天後,朱錦浪被送進臺大醫院急診,肝功能指數已超過3000!

輕忽B肝帶原 瀕臨換肝邊緣

「其實我十多年前到大醫院做3天的全身健康檢查,當時就發現自己是B肝帶原者。不過,因為其他指數都很正常,身體也沒有什麼不舒服,就沒持續追蹤了。」朱錦浪說,他以為做過全身健康檢查就像買了一張平安符,因為當下沒有不舒服,就不以為意把這個警訊丟在一邊。

直到8年前,這場誤以為是感冒的B型肝炎急性發作,朱錦浪才想起自己是肝病的高危險族群。

住院後,症狀愈來愈嚴重。「那時很痛苦,腹水一天脹1公斤,一週就多了7公斤。」除了肚子脹得厲害,黃疸指數也高達28,肝功能指數更驟升到快4000。躺在床上,朱錦浪幾乎沒有吃飯的力氣,連吞嚥都異常艱辛。「朱先生,你再怎麼痛苦,吃一口飯的營養,總比你打一瓶點滴還來得實在。」他聽進當時臺大醫院主治醫師楊培銘教授的話,勉強嚼了一、二十次,才把一口飯菜吞進去。

「那時,外科醫師也會診了兩次,評估我先生是不是需要換肝。」秀薇說,當時若陷入昏迷,夫家和娘家人都做好要捐肝的準備,「真的是患難見真情!」幸好,朱錦浪病情總算慢慢好轉。

有了太太在身旁鼓勵,夫妻倆的姐姐們也輪流到醫院陪伴,還提來親手做的飯菜、鮮魚湯。住院一個月後,朱錦浪在醫護人員和家人的悉心照顧之下,腹水漸漸消退,肝指數降到1500多,這時楊教授也評估,「出院居家照護應該沒有問題了。」

感謝太太不離不棄 放心交託好醫師

朱錦浪回憶這場生命遭遇最大的難關,他說:「楊培銘教授是一位盡心盡力、有醫德的好醫師!他幾乎每晚來巡房,對每個人的病況都牢記在心,病人真是可以放心把自己交給他。」好醫師讓朱錦浪找回「好心肝」,老婆更是「不離不棄的好牽手!」他還記得,快出院時,太太推著輪椅帶他到臺大醫院6樓的空中花園散散心,柔聲感慨,「要讓你看見天日,原來這麼難!」

出院之後的居家照護,也靠太太秀薇一手打理。「我先生住院第3天,我就把我們在土城買的一棟為了等捷運通車增值的房子賣了。」幸有秀薇的決斷,多了這筆費用,他們才能安心養病。

從事視聽音響工作的朱錦浪,原本工作時間就不太固定,尤其常有客人希望能在下班後到府安裝設備,每天晚上幾乎都是10、11點多才能回家。「一出院就先把作息時間調回正常,有3個多月完全不工作,進食也比較小心。」秀薇說,他們遵照護理師指示,飲食都盡量清淡、吃鮮食、謝絕油炸物,也不碰醃漬類。此次病發後,為了積極控制B肝病毒,在醫師建議下,他展開B肝藥物治療療程,一開始服用干安能,也自費補充白蛋白,一直到了2012年3月,由於對干安能已產生抗藥性,就換成貝樂克。持續服用貝樂克至今兩年多,一開始都誤以為是飯後吃,後來秀薇參加了肝病防治學術基金會病友團體課程才知道順序搞錯了。「太太告訴我得飯前兩小時用藥才有效,我就調整成清晨5點多起床吃藥,7、8點再用早餐。」朱錦浪現在可說是「早起的鳥兒有藥吃」,雖然初期得花點時間適應這樣的作息,但看到每3個月抽血,半年做一次超音波的漂亮數據,所有辛苦都值得。

2014年5月,朱錦浪再到臺大醫院回診時,驚奇的發現,B肝病毒表面抗原已經完全消失,到了9月,肝功能指數都在標準之內,呈現20多的漂亮數值!他一看到報告,高興地跟楊培銘醫師說,「我要拍照回去跟老婆大人報告!」

一人生病 全家得救

其實,這8年來,不僅是朱錦浪一人對抗病魔,在他住院不久,太太秀薇也檢查出肝臟有8.5公分的腫瘤。「我也是沒有追蹤的B肝帶原者!」她說,先生是她的活菩薩,如果不是因為他先住院,她也不會注意到自己的肝而去檢查。雖然第一次發現肝腫瘤就是惡性,而且還8.5公分大,但幸運的是手術很順利。也因為如此,全家族的人都陸續到肝病防治學術基金會接受篩檢,所以他們才說,「真是一人生病,全家得救!」

「我們兩人陸續罹患肝病,過程雖然極度難熬,卻因此感受到家人滿滿的愛。」朱錦浪夫妻倆相視而笑地說。面對重大關卡體會到人生無常,他們更知道得好好珍惜周邊的人,也奉行「珍惜當下,簡單生活」的理念。抗病之餘,秀薇還長期在肝病基金會擔任志工,把愛帶給更多病友,她說自己和先生都是得過肝病而重拾健康的人,她要鼓勵更多人不要怕肝病,要有信心戰勝病魔!

朱錦浪小檔案

年齡:60歲

職業:視聽音響業

家庭:已婚,兩個已成年兒子

病史:10多年前全身健康檢查發現B肝帶原,因其他指數皆正常,所以未積極治療。8年前因B型肝炎急性發作到臺大醫院就診,住院1個半月,持續追蹤、並服藥治療,今年體內的B肝病毒表面抗原已經消失。

治療心得:有B肝帶原切勿不當一回事,務必積極追蹤,並遵照醫師囑咐,依循療程按時服藥、充分休息。

 

肝爹小叮嚀:

朱先生之罹病過程,可提供國人一些重要的啟示。一旦發現有B肝或C肝,一定要定期至肝膽腸胃科醫師處追蹤,接受抽血檢驗及腹部超音波檢查,才不會耽誤病情。因為現在已有相當有效的B、C肝治療方式,B肝病情可獲得控制,C肝更可能治癒,只要不要持續發炎,不要導致肝硬化,則肝癌發生機率將大幅降低。更重要的是,如果不幸已有肝硬化甚至肝癌,以現今之醫療技術,大多仍有效治療,因此絕對不能諱疾忌醫。朱先生及太太之經驗,可以印證之。

 

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