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    肝基會結合社會愛心 助經濟弱勢病友戰勝C肝!

    CoverStory封面故事

    肝基會結合社會愛心 助經濟弱勢病友戰勝C肝!

    C肝全口服新藥可以治癒C肝,副作用又少,唯尚未納入健保給付前,根本是天價,一般人實難負荷。為此,肝病防治學術基金會積極籌劃,結合社會愛心,於2016年率先針對最需要幫助的經濟弱勢病友給予補助。經數月治療,如今他們大多已抗病成功,擺脫C肝威脅,重生後的心情有滿滿的感恩!

    撰稿∕編輯部

     

    隨著C肝全口服新藥上市,肝病防治學術基金會(以下簡稱肝基會)一直積極呼籲病友接受治療,不過,C肝新藥尚未納入健保給付前,藥費動輒高達上百萬,連一般小康之家都難以負荷,更何況是生活困苦的中低收入戶?懷抱著消滅國病的使命與初衷,肝基會積極籌劃,並結合社會愛心,於2016年率先啟動兩項補助治療計畫,特別針對最需要幫助的經濟弱勢病友給予幫助。

    這兩項補助案,一項為「C肝全口服新藥捐贈計畫」,共幫助12名持有中低收入戶證明之弱勢病友使用全口服新藥根除C肝。另一項計畫在嘉義縣六腳鄉及義竹鄉進行,協助20名C肝基因型第二型病友接受「長效型干擾素合併雷巴威林」治療,本會補助其健保未給付之所有醫療費用及交通費等。兩項計畫執行至今皆有良好成效,病友們不用再飽受C肝病毒威脅,滿懷感激。

     

    12名中低收入戶病友接受C肝全口服新藥治療獲根治

    為扶持弱勢脫離貧病交迫的輪迴,2016年肝基會啟動「根治C肝、重獲好心肝」計畫,唯名額有限,為達到公平、公正、公開的目的,肝基會擬定了嚴謹的用藥辦法,最後有12名持有低收入證明的弱勢病友獲得此次治療計畫,這也意味著12個家庭受到幫助。

    肝基會總執行長楊培銘教授表示,此次公益計畫是為了「救急」(曾經積極治療但是失敗)與「救窮」(經濟上的弱勢,即中低收入戶)。治療結果顯示新藥效果確實相當好,病人得以在副作用最少的情況下,治療成功,大幅減少未來罹患肝硬化、肝癌之機率。

    病友常賀玲就表示,過去她曾接受干擾素治療卻出現嚴重副作用,甚至憂鬱到想輕生,此次接受新藥治療後,徹底根除了C肝病毒,讓她感覺就像中了比獎金還棒的健康樂透!

     

    【抗病經歷分享】

    撰稿∕方詩瑋

     

    常賀玲

    曾走過死蔭幽谷 治癒C肝就像「中樂透」!

    52歲的常賀玲很早就知道自己有C肝。40歲那年因為異常感到疲倦,到醫院檢查,竟有C型肝炎及肝硬化。震驚之餘仔細推敲,丈夫家人也都沒有,最有可能的感染源是自己20幾歲時曾因車禍輸過血。

    因為當時已經肝硬化第二期了,她毫不遲疑就接受了干擾素治療,但副作用嚴重影響生活,包含不停掉髮到露出頭皮;雙腳長滿硬疔,一磨破就疼痛難以行走;失眠到要吃安眠藥;血小板低到一有傷口就血流不止;胸悶、血壓高、耳鳴嗡嗡作響,最嚴重的是憂鬱症纏身,偏偏這時丈夫出現家庭暴力行為,讓她更加痛苦難當,常常都有留下2個稚女一走了之的灰色念頭。

    日子艱困時天天泡麵度日

    而干擾素治療數個月,她的肝指數和病毒量依舊居高不下,治療宣告失敗。後來她結束婚姻,帶著兩個女兒住進社會局補助給低收入戶的房子,因為體力不佳,頂多只能偶爾在餐廳打半天零工,生活最艱困時,和兩個女兒天天吃泡麵度日,當時念小學五年級的女兒們甚至會自動自發煮好泡麵等媽媽工作回來,乖巧的令人心疼。

    長期關懷她的慈濟師姐去年在報紙上讀到基金會補助弱勢病友C肝新藥的報導,馬上通知她,順利報名成功。服用新藥期間,除了第一天有一點點噁心外,幾乎沒有副作用,不僅胃口變好,連原本罹患憂鬱症的心情也慢慢豁然開朗,服藥到第28天就已經測不到病毒!C肝治癒的她覺得人生就像中了百萬大樂透,原本誤信網路傳言覺得肝硬化活不過5年,但她現在感覺就像重獲新生,每天都想著,能活著真好!

    常賀玲語氣激動地表示,對肝基會以及台北慈濟醫院的林憲宏醫師真是千言萬語不知如何感謝,尤其基金會護理師在服藥期間無微不至的關懷和追蹤,讓她倍感溫馨,同時她也呼籲C肝帶原的病友,真的不要放棄自己,一定有機會治療成功的!

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    陳小姐

    治癒C肝像美夢成真 不忘持續定期檢查

    陳小姐獨自撫養兩位已經念高中的孩子,平日靠著在餐廳打零工維持生計。2012年因為感覺尿液變黃,到鄰近醫院檢查,赫然發現自己有C肝。她先前對於肝病的認識只知道最廣為人知的B肝,對於C肝病毒,她毫無概念,更不知從何感染,家族裡也完全沒有肝病病史。當時聽了護理師的衛教解說後,她決定馬上接受干擾素治療。治療的副作用卻讓她開始掉髮,貧血頭暈,全身皮膚搔癢難耐,便秘嚴重,失眠沒精神,工作也無法持續,經常被迫要請假。忍耐了一年,醫師卻宣布治療失敗,讓她的心情頓時跌落谷底。

    去年,朋友得知有針對弱勢病友補助C肝新藥的消息,立即鼓勵她去嘗試報名。服用新藥期間她皆無不適感覺,醫師宣布治療成功那天,她感覺就像是美夢成真!重獲新生的她,現在工作也不疲累,也更嚴謹督促自己要定期回診、同時做腹部超音波檢查。她無比感謝西園醫院的陳宏昇醫師和肝基會,更盼望未來有更多補助弱勢病友治療的機會!也因為肝病無聲無息沒有症狀,她相信一定有更多民眾也不瞭解自己是否有B、C肝帶原,也希望肝基會能多多舉辦免費肝病篩檢,造福更多弱勢朋友!

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    焦宏龍

    「綁在身上的不定時炸彈拆除了!」

    黝黑壯碩的焦宏龍,現年50歲,年紀體力應該都正值巔峰時期,卻在前年夏天,突然感到疲倦不堪、容易累,原本以為只是單純中暑,沒想到抽血一驗,發現有C肝病毒,而且肝發炎指數異常,飆升到兩百多。

    因家族中有幾位長輩備受C型肝炎之苦,有的併發肝腫瘤過世,有的歷經辛苦治療又復發,因此焦宏龍一得知自己有C肝,毫不遲疑馬上接受干擾素治療。但副作用一一產生,包括發燒頭痛、脾氣變差,曾毫無緣由情緒失控痛罵兒子一頓、失眠、腳跟疼痛行走困難等,讓他連私人司機的工作都無法負荷。

    雖然他努力忍耐副作用,卻在治療第4個月時病毒量升高,醫師宣布治療失敗。隨後他也發生心血管問題,只好辭職養病,靠著念大學夜校的兒子打工養家,焦宏龍的人生頓跌谷底。但黑暗的前方總有光亮,焦宏龍的阿姨看到本會補助C肝新藥治療的報導,興奮的把報紙剪下來,焦宏龍剛剛好全都符合補助條件。

    服用新藥期間,幾乎沒有副作用,讓他人生第一次產生會戰勝C肝的信心,等到醫師真的宣布治療成功,焦宏龍大大鬆了一口氣。他激動地說:「這就像綁在身上的不定時炸彈被移除了!接下來我只想好好認真工作照顧媽媽!」高齡77歲的焦媽媽也激動地說:「我的大兒子40幾歲就因為心肌梗塞過世,留下5個孩子,當時我告訴宏龍,他一定要積極治療C肝,我還沒有走,他絕對不能走!」焦宏龍感嘆地說,C肝新藥有錢人可以輕鬆負擔,但沒錢的人真的很辛苦!他由衷地感謝亞東醫院的江兆豐醫師和翁孟慈醫師,更謝謝肝基會造福許多C肝肝苦人!


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    20名嘉義偏鄉C肝第二型病友

    以干擾素加雷巴威林治療已測不到病毒

    還未能使用C肝新藥的病人也別洩氣,尤其目前健保C肝口服新藥給付尚未納入C肝基因型第二型患者,第二型病人還是可以使用標準療法「長效型干擾素加雷巴威林」治療。

    肝基會與嘉義縣衛生局及嘉義基督教醫院合作,2016年4月開始補助20名C肝基因型第二型之病友,由肝基會嘉義分會執行長陳啟益醫師親自看診,提供完整的治療計畫。

    肝基會補助病人治療前的C型肝炎病毒量及病毒基因型檢驗、治療期間需自付之費用(掛號費、交通補助、健保部分負擔費用)及健保不給付之額外費用。截至目前,20名病友皆已完成治療,且血中測不到病毒,但仍須追蹤6個月,若仍測不到病毒,即代表治癒!

     

    【抗病經歷分享】

    撰稿∕陳盈如

     

    「副作用沒想像中嚴重」

    林節樂於分享治療經驗

    林節女士是社區發展協會的理事長,平時忙著社區大小事,還要照顧日托的長者,日子忙碌而充實。雖然早就知道自己有C肝,但因為擔心治療會影響平日工作而躊躇不前,但基金會護理師勸說她,要照顧別人也要先照顧好自己,所以才下定決心開始了為期半年的治療。

    治療初期,的確有影響到體力,但她會自己試著找空檔休息,就這樣身體也漸漸適應了治療所帶來的不舒服,甚至還可以跟著社區鄉民出遊、辦社區成果展。很快地半年過去,完成了治療,事後她回想,「當初好像是自己嚇自己了!」現在,她很樂意跟同樣是C肝患者分享她的經驗,也鼓勵大家勇於接受治療。

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    單親又要照顧老小

    黃陳阿隨感恩補助讓她完成治療

    黃陳女士一路以來生活很艱苦,與先生結婚後生了兩個兒子,但小兒子幼年時就發生意外而往生,後來先生又有家暴情形,只得與丈夫離婚分居多年。雖然很早以前她就知道自己有C肝,但平時為了生活、養育孩子,到處工作賺錢都來不及了,無暇顧及自己身體。

    因為父親生病,妹妹也在幾年前因為胃癌而往生,讓她意識到健康的重要性,剛好衛生所醫療人員告知她有這次C肝治療的補助計畫,對經濟不佳的她來說,宛如大旱逢甘霖,於是她在醫護人員協助下,勇敢接受治療。過程中不免出現一些副作用,不過個性堅忍的她終究還是撐下來了,現在體內已經測不到C肝病毒,非常開心,也很感恩基金會的幫助。

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    最愛唱歌、一度想放棄治療

    黃添財咬牙克服不適

    黃添財先生是位修車廠老闆,知道自己有C型肝炎已有多年,但因為沒有不適症狀加上工作忙碌,一直沒有好好的追蹤。此次經由衛生所醫護人員的建議與解說,知道C肝病毒的危害,不想一天到晚擔心哪天肝臟會突然出毛病,決定接受治療。

    治療期間,他曾經疲憊到無法工作,也因出現咳嗽副作用,連最愛的歌唱活動都無法繼續,甚至一度想放棄!但他想到健康是無價的,一家人都還需要他照顧,在親友及醫護人員的鼓勵下,還是咬著牙撐下去。現在治療告一段落,已經測不到C肝病毒了,雖然還需要半年追蹤期才能完全確定是否治癒,但他認為治療是值得的,之後也會持續追蹤肝臟健康。