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我的心肝、我的家

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肝病奪走我的父親、母親、姊姊,
全家僅存我一人,也正在與肝硬化對抗。
然而,我只是戒慎,並不恐懼! 

文/見證者

我們家的「肝病故事」確實令人鼻酸,經過媒體報導後也曾引起社會的關注,然而我這個身在故事中的人在走過悲情之後,已經不再恐懼,因為我知道我該怎麼做!

台灣肝病病人這麼多,每一個病人都代表一個家庭面對肝病的複雜心情;今天我再說一次我家的故事,除了揮別過去的陰霾之外,更希望所有肝病家庭的成員都能跟我一樣──戒慎,但不恐懼;小心,但不擔心!

●父親的肝硬化被誤為胃病

在我很小的時候,父親就隨著我國的農耕隊遠赴非洲象牙海岸,直到七十三年因病返國。在非洲的十多年期間,他每週都要服用預防瘧疾的藥物,我很懷疑這可能傷害了他的肝臟。每當他覺得腹部不舒服,當地的醫生就開胃藥給他吃,印象中母親也常寄胃藥過去,一直當作胃病在治療。直到他因腹水嚴重在當地根本無法救治才返國,可惜已經太晚了!

七十三年九月回國住院才知道是嚴重的肝硬化,臨終前的一個月期間他進出加護病房兩次,食道靜脈曲張造成吐血,嚴重的腹水壓迫到中樞神經使他痛苦不堪,只能依靠嗎啡注射止痛,最後終於因肝昏迷休克不治。往生時,他還不到五十歲!

●姊姊的肝癌直到腹痛才發現

父親病逝雖然曾讓我們警覺到肝病的可怕,但並沒積極防範,直到姊姊發病…… 

七十九年清明節掃墓當天,姊姊在焚燒紙錢時突然發生劇烈的腹痛,送醫急救竟然檢查出肝癌,一個十一公分大的腫瘤長在她的肝臟裡!──母親得知這樣的結果幾乎情緒失控。平時白胖胖氣色紅潤,才三十歲不到的姊姊,任誰也不敢相信她竟是個肝癌末期的病人!

母親懷著一線希望將她轉到台大醫院,結果是:我們必須面對這個事實,而且母親與我也都應該檢查。姊姊接受了一次栓塞治療,也抽腹水減輕不適,但因為實在發現得太晚了,治療的效果有限。五月中我們依照她的心願將她轉回台中,一週後便陷入肝昏迷而告不治,跟父親一樣,從發病到過世才一個多月。

我事後仔細回憶姊姊的病情,總覺得她的病可能也多少與長期服藥有關。她因為患有慢性蕁痲疹,必須長期服藥;後來也曾經因為愛美,誤信廣告而吃了一陣子的減肥糖。此期間常聽她說有噁心的感覺,我想那個時候她可能已經長腫瘤了,但我們都沒有警覺。

●母親病逝後將遺體捐出供醫學研究

姊姊在台大醫院治療期間,我和母親在許金川教授的建議下做了檢查。結果發現母親患有B型肝炎及肝硬化,必須定期追蹤,從那時候開始即每年做一次腹部超音波檢查。

八十七年十一月,超音波檢查發現母親也得了肝癌,而且是瀰漫性地長滿了肝臟,無法開刀治療,但由於發現得早,栓塞治療的效果還算不錯。問題是:在經歷了喪夫喪女之痛後,母親曾經有過輕生的念頭,接著竟然連自己也走上相同的路,這一連串的打擊早已讓她失去了求生的意志。我可以很強烈地感受到:深沈的沮喪、絕望、與自我放棄,讓她的病情急轉直下、難以控制,終 於在今年三月辭世。這讓我驚訝地體會到:原來癌症病人的心理狀態對病情有著這樣深的影響!

母親面對肝病的無奈以及對健康生命的遙遠期待,終於促使她在臨終前做了一個令人動容的決定──她希望將遺體捐給醫院做醫學研究──這個決定讓家族中的其他成員都十分驚訝,甚至極力反對,因為這似乎違反了前一輩的觀念。但是母親的心意十分堅定,因為她非常希望醫學界能早日解開肝癌之迷。但是生命已到了終點,家中的不幸也讓她沒有餘力捐款贊助研究,在心有餘而 力不足的情況下,只能將她身後僅有的「財產」──她的遺體——捐出來供作研究。

●面對肝硬化,我很小心、卻不擔心!

母親肝病的原因是否如同報載:是因為與我父親共同生活而感染,不得而知,畢竟我父親已過世十多年,當時回國就醫即告不治,究竟他有沒有B型肝炎也已無從查證。但是我和姊姊都是B型肝炎帶原者,則很可能是得自母親生產時的垂直傳染。

我早在學校健康檢查時即發現自己是B型肝炎帶原者,小時侯也曾經有過急性肝炎發作。姊姊生病後,我依照許教授的囑咐每年定期作追蹤檢查,但因為檢查結果一直沒有異狀,再加上近幾年經常不在國內,所以漸漸疏忽了,檢查的時間間距也越拖越長。直到去年年底回國檢查才發現有了肝硬化的現象。

面對這樣的狀況,我很坦然而平靜,已經不再像當年父親姊姊病逝時那樣害怕了。一方面是對生命比較看得開,另一方面也是因為對「肝病」的認識已經由無知、茫然、恐懼……到現在的逐漸了解。

我從肝病防治會刊中「憶愛妻」一文中得知:只要勤於定期檢查,養成良好的生活習慣,肝硬化的病人一樣可以健康活到老;而母親臨終前的病情發展 也讓我深深體會到心理因素對健康的影響。現在,我下定決心要成為肝病的見證者——在妻子的關心與協助下,除了避免過度勞累、養成規律正常的作息、定期追蹤檢查之外,更經常保持輕鬆愉快的心情,相信我們家的「肝病故事」一定可以在我身上劃下值得欣慰的句點!

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