第107期
出刊日:2024-07-12
返回上一層從堅強病友到熱心義工 肝苦人最懂肝苦人
肝病雖然難纏,也不好對付,但絕非不治之症。許多被救治成功的病人,生命從此黑白變彩色,更因體會過肝病之苦,懂得如何安定肝苦人的心,於是不少病人化身義工,不吝分享自己的經歷鼓勵病友。宋瑞樓教授曾說:「幸好我們有大批的義工,沒有他們的存在,很多事情是不可能的,我對他們表示崇高的謝意。」
攝影義工孫道傑
肝臟歷經「滿清十大酷刑」
圖說:孫大哥不僅沒被兩種癌症擊倒,還勇於自我挑戰,與病友們一起完成攀登雪山的壯舉。
在肝基會舉辦的各種活動中,經常聽到人們熱情喊著「孫大哥」,循著招呼聲放眼望去,只見他身手矯健、體態挺拔,頭戴著棒球帽,身上揹著整套攝影器材在人群中穿梭,為活動留下一張張既真實又生動的紀錄。
他是孫道傑先生,從小在馬祖北竿長大,26歲來台灣開照相館,工作認真又勤奮,很快就陸續在台北開了3家婚紗店,事業有成。38歲那年,因為抽血,孫道傑先生發現自己是B型肝炎帶原者,當時一般人對於B型肝炎認識不多,不清楚與肝硬化肝癌的關聯性,尤其忙於事業的男士,心想頂多是定期去做健康檢查追蹤即可。
後來,孫道傑的哥哥罹患肝癌,哥哥是傑出工程師,發病時才44歲,5年後就不敵病魔,撒手人寰。隔沒多久,僅36歲的弟弟也被診斷有肝癌,一發現就是末期,治療8個月即不幸離世。一連串的殘酷現實,讓孫道傑意識到嚴重性,下定決心將如日中天的婚紗事業結束掉,從忙碌生活中脫身。提早退休時,他還不到50歲。
身為肝癌高風險家族成員,為了降低罹癌機率,他除了定期追蹤檢查,生活也轉為規律,早睡早起、飲食清淡、運動健身。他每天游泳一千公尺,整天神采奕奕,還加入肝基會當義工,各種活動都積極參與,用心陪伴許多病友走過生命低谷,而他也善用原本攝影專業,為肝基會留下無數精采畫面。
就在看似人生一片坦途,老天開了一個不好笑的玩笑,53歲那年,他發現得了鼻咽癌,隔年,定期追蹤檢查時發現肝臟有顆4.5公分的腫瘤,屬於原發性的肝癌。接連兩個癌症襲來,一般人恐怕招架不住,不過當時孫道傑因長期在肝基會當義工,就像個準備齊全的戰士,即便要面對肝臟手術也勇敢迎戰,不接受任何偏方或來路不明的療法,即使日後肝癌再度復發,甚至嚴重到必須換肝,他依然以樂觀心境看待疾病,配合醫囑積極治療。
他曾經仔細記錄自己的病史:做過直線加速治療1次、外科手術肝臟切除2次、電燒2次、栓塞7次、肝移植1次…13次與死神擦身而過,笑稱自己的肝臟經歷過「滿清十大酷刑」。這些經歷讓他從病人家屬變成義工,又從義工變成抗癌鬥士,不管身分怎麼變,唯一不變的是,孫大哥持續用他的正面積極能量,投身公益,鼓舞病人。
李麗華走出肝癌家族夢魘
兒女表弟一起做義工
圖說:李麗華老師(右)走出肝癌家族悲情,樂當肝基會義工。
退休國小美術老師李麗華女士曾陷入肝癌陰影超過二十多年,過去這些日子以來,每隔兩、三年她就得面臨一位親人因肝癌或肝硬化過世。她有一個姐姐、兩個哥哥,只剩下她一人活著,如果連同外婆到她這一輩,家族共有12人因肝癌過世。她自己也曾壟罩於肝癌陰霾中,後來證實是虛驚一場,但她內心的驚懼惶恐,絕非外人所能想像。
麗華過60歲生日前,親友們問她有什麼心願,她說:「我已經沒有心願,我每天都很感謝老天爺。」她年輕時就不覺得自己可活超過50歲,因為她的媽媽、阿姨、表姊們都只活到30、40多歲就因肝癌過世,除了一個舅舅活到72歲之外,沒有超過60歲的。她說,每當送走一位親友,心情稍微平復之後,又有一位親友被肝癌奪走性命,如此年復一年,她的悲傷從沒離開過,「所以大概有十幾年的時間,我都覺得我已經有憂鬱症了。沒有一天不擔心,下一個會不會就是我?」
就在一次回診中,醫師對她說:「你的肝臟血管長顆瘤,看起來可能是壞東西。」一時之間,麗華腦中快速閃過母親、阿姨生病的畫面,「難道輪到我了?」當時她3個孩子還小,可能看不到他們長大的恐懼躍上心頭。
就在一籌莫展時,她來到許教授診間求助,一進診間,眼淚就撲簌簌掉個不停。許教授得知原委,當天下午就幫她做超音波檢查。檢查完,她得到這些日子以來最溫暖的一句話:「妳不要擔心,這不是壞東西,持續追蹤就可以了。」原本彷彿快要溺斃的她,聽到這句話就像拿到一個救生圈,終於可以游上岸了。
也因此,麗華對肝基會充滿了感恩之情,決心竭盡她所能幫助基金會,拉更多肝苦人上岸。她成為一位快樂義工,連兒子、女兒也一起投入幫忙。有次麗華開畫展,她將畫作義賣金額全數捐給肝基會,甚而當兩個兒子及女兒結婚時,兒女都主動提議將結婚禮金捐贈基金會。
不只如此,這些年來李麗華女士成了基金會「收發票召集人」,除了負責管理全國各發票據點、造冊統計發票數量及中獎金額外,每星期至少有一、兩天獨自搭公車從三重區一路收到板橋等地,收回20個發票箱,扛著一大袋發票回來;有時她先生開車載她去外縣市收發票,倆人就當外出旅遊。後來,住在中部的麗華表弟也因肝病在臺大醫院順利換肝成功,為回報救命之恩,他跟著表姊麗華一起加入保肝行列,一家人的愛心「爆棚」,讓人感動。
漫長17年肝病歷劫重生
企業家楊先生父子攜手助人
現年78歲的企業家楊先生是B肝帶原者,61歲那年首次發現肝癌,歷經手術切除、肝癌復發、肝昏迷、換肝等艱辛歷程,換肝至今將屆10年。挺過漫漫17年肝病,歷劫重生的他滿懷感恩之心,持續捐助善款及捐贈多項醫療儀器,為的是幫助更多的肝苦人。
更難能可貴的是,陪伴楊先生走過這段生命幽谷的兒子,雖然自己也有事業要忙,卻硬是抽出時間前往好心肝門診擔任義工。每天七點多就到門診,捲起衣袖,擦玻璃、拖地,協助環境清潔,接下來執勤至十點。在公司擔任主管的他謙虛地說:「很多人會認為義工是在幫忙別人,我卻認為是義工工作幫了我,因在這裡有一般公司見不到的狀況,讓我可以換位思考,收穫相當大!」
以家屬的同理心服務病友
身為肝癌病人家屬,他深深體悟且能同理病人所需,「有些人並不是要你拿號碼牌完成看診程序而已,而是有些感受他想講出來,這時我會傾聽,跟他聊一聊,經由這些關懷,可以看到一個人從進來到出去,對這個環境的自在安心。」他認為視病猶親不是形式上的程序,而是實質地安穩病人或家屬的身心。以家屬的同理心服務病友。
楊先生的母系家族皆有B肝,是典型的肝病家族。外公因肝硬化而逝,母親70歲時因肝硬化造成食道靜脈曲張吐血,一年多後離世。他的哥哥及弟弟,也因B肝進展至肝硬化、肝癌,兩位都在60多歲辭世。肝癌夢魘籠罩著這個家族。
楊先生雖為B肝帶原者,早年未定期追蹤,2005年因肝功能及甲型胎兒蛋白異常,至臺大許金川教授門診就醫,當時影像檢查未發現異樣,為慢性B型肝炎急性發作,開始服用B肝抗病毒藥物,6個月後,發生了變化。
在一次例行腹部超音波檢查時,發現肝實質病變,經電腦斷層及磁振造影檢查確認有3公分的肝癌。家族肝病的陰影,雖多少有心理準備,但面臨醫師宣判時,他與許多病友一樣害怕喟嘆:「怎麼會是我?」經許教授轉診外科李伯皇教授手術切除,經歷這一番病變,他力行禁酒並調整生活飲食。
楊先生度過換肝手術難關
4年多後,又經歷兩次的肝癌復發,期間曾因食道靜脈瘤出血引發肝昏迷入院治療。憶起這段痛苦的折磨,也想起母親辭世前同樣的苦境,楊先生先是哽咽,隱忍幾秒後不禁潸然淚下,「每天吐血,水也喝不了,太痛苦了!」他幾度想放棄,經許金川教授及謝宛娟護理師一再鼓勵,他把握住唯一的生機,進行肝移植手術。
總算度過換肝手術大關,活了下來,但因服用抗排斥藥,抵抗力較差,術後8個月時,有天突然吸氣困難,經過重重檢查發現是肺部隱球菌感染,所幸在好心肝及臺大醫院醫療團隊悉心治療下,度過了換肝後的第二個難關。
接連的肝苦歷程,對病友之苦感同身受,楊先生十多年來以回饋心念,與扶輪社社友們一同推廣肝病防治,他謙虛地說,受到許多貴人相助才能有今天,盡己之力,再結合眾人之力,早日實現消滅肝病的使命,才能解決眾多病人之苦,這也是他換肝重生的願想。
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