關於我們

最新消息

肝病資訊

捐款專區

好心肝故事

義工園地

聯絡我們

好心肝會刊肝病資訊

第107期

出刊日：2024-07-12

返回上一層

從堅強病友到熱心義工 肝苦人最懂肝苦人

肝病雖然難纏，也不好對付，但絕非不治之症。許多被救治成功的病人，生命從此黑白變彩色，更因體會過肝病之苦，懂得如何安定肝苦人的心，於是不少病人化身義工，不吝分享自己的經歷鼓勵病友。宋瑞樓教授曾說：「幸好我們有大批的義工，沒有他們的存在，很多事情是不可能的，我對他們表示崇高的謝意。」
 
攝影義工孫道傑
肝臟歷經「滿清十大酷刑」
圖說：孫大哥不僅沒被兩種癌症擊倒，還勇於自我挑戰，與病友們一起完成攀登雪山的壯舉。
 
在肝基會舉辦的各種活動中，經常聽到人們熱情喊著「孫大哥」，循著招呼聲放眼望去，只見他身手矯健、體態挺拔，頭戴著棒球帽，身上揹著整套攝影器材在人群中穿梭，為活動留下一張張既真實又生動的紀錄。
 
他是孫道傑先生，從小在馬祖北竿長大，26歲來台灣開照相館，工作認真又勤奮，很快就陸續在台北開了3家婚紗店，事業有成。38歲那年，因為抽血，孫道傑先生發現自己是B型肝炎帶原者，當時一般人對於B型肝炎認識不多，不清楚與肝硬化肝癌的關聯性，尤其忙於事業的男士，心想頂多是定期去做健康檢查追蹤即可。
 
後來，孫道傑的哥哥罹患肝癌，哥哥是傑出工程師，發病時才44歲，5年後就不敵病魔，撒手人寰。隔沒多久，僅36歲的弟弟也被診斷有肝癌，一發現就是末期，治療8個月即不幸離世。一連串的殘酷現實，讓孫道傑意識到嚴重性，下定決心將如日中天的婚紗事業結束掉，從忙碌生活中脫身。提早退休時，他還不到50歲。
 
身為肝癌高風險家族成員，為了降低罹癌機率，他除了定期追蹤檢查，生活也轉為規律，早睡早起、飲食清淡、運動健身。他每天游泳一千公尺，整天神采奕奕，還加入肝基會當義工，各種活動都積極參與，用心陪伴許多病友走過生命低谷，而他也善用原本攝影專業，為肝基會留下無數精采畫面。
 
就在看似人生一片坦途，老天開了一個不好笑的玩笑，53歲那年，他發現得了鼻咽癌，隔年，定期追蹤檢查時發現肝臟有顆4.5公分的腫瘤，屬於原發性的肝癌。接連兩個癌症襲來，一般人恐怕招架不住，不過當時孫道傑因長期在肝基會當義工，就像個準備齊全的戰士，即便要面對肝臟手術也勇敢迎戰，不接受任何偏方或來路不明的療法，即使日後肝癌再度復發，甚至嚴重到必須換肝，他依然以樂觀心境看待疾病，配合醫囑積極治療。
 
他曾經仔細記錄自己的病史：做過直線加速治療1次、外科手術肝臟切除2次、電燒2次、栓塞7次、肝移植1次…13次與死神擦身而過，笑稱自己的肝臟經歷過「滿清十大酷刑」。這些經歷讓他從病人家屬變成義工，又從義工變成抗癌鬥士，不管身分怎麼變，唯一不變的是，孫大哥持續用他的正面積極能量，投身公益，鼓舞病人。
 
李麗華走出肝癌家族夢魘
兒女表弟一起做義工
圖說：李麗華老師（右）走出肝癌家族悲情，樂當肝基會義工。
 
退休國小美術老師李麗華女士曾陷入肝癌陰影超過二十多年，過去這些日子以來，每隔兩、三年她就得面臨一位親人因肝癌或肝硬化過世。她有一個姐姐、兩個哥哥，只剩下她一人活著，如果連同外婆到她這一輩，家族共有12人因肝癌過世。她自己也曾壟罩於肝癌陰霾中，後來證實是虛驚一場，但她內心的驚懼惶恐，絕非外人所能想像。
 
麗華過60歲生日前，親友們問她有什麼心願，她說：「我已經沒有心願，我每天都很感謝老天爺。」她年輕時就不覺得自己可活超過50歲，因為她的媽媽、阿姨、表姊們都只活到30、40多歲就因肝癌過世，除了一個舅舅活到72歲之外，沒有超過60歲的。她說，每當送走一位親友，心情稍微平復之後，又有一位親友被肝癌奪走性命，如此年復一年，她的悲傷從沒離開過，「所以大概有十幾年的時間，我都覺得我已經有憂鬱症了。沒有一天不擔心，下一個會不會就是我？」
 
就在一次回診中，醫師對她說：「你的肝臟血管長顆瘤，看起來可能是壞東西。」一時之間，麗華腦中快速閃過母親、阿姨生病的畫面，「難道輪到我了？」當時她3個孩子還小，可能看不到他們長大的恐懼躍上心頭。
 
就在一籌莫展時，她來到許教授診間求助，一進診間，眼淚就撲簌簌掉個不停。許教授得知原委，當天下午就幫她做超音波檢查。檢查完，她得到這些日子以來最溫暖的一句話：「妳不要擔心，這不是壞東西，持續追蹤就可以了。」原本彷彿快要溺斃的她，聽到這句話就像拿到一個救生圈，終於可以游上岸了。
 
也因此，麗華對肝基會充滿了感恩之情，決心竭盡她所能幫助基金會，拉更多肝苦人上岸。她成為一位快樂義工，連兒子、女兒也一起投入幫忙。有次麗華開畫展，她將畫作義賣金額全數捐給肝基會，甚而當兩個兒子及女兒結婚時，兒女都主動提議將結婚禮金捐贈基金會。
 
不只如此，這些年來李麗華女士成了基金會「收發票召集人」，除了負責管理全國各發票據點、造冊統計發票數量及中獎金額外，每星期至少有一、兩天獨自搭公車從三重區一路收到板橋等地，收回20個發票箱，扛著一大袋發票回來；有時她先生開車載她去外縣市收發票，倆人就當外出旅遊。後來，住在中部的麗華表弟也因肝病在臺大醫院順利換肝成功，為回報救命之恩，他跟著表姊麗華一起加入保肝行列，一家人的愛心「爆棚」，讓人感動。
 
漫長17年肝病歷劫重生
企業家楊先生父子攜手助人
現年78歲的企業家楊先生是B肝帶原者，61歲那年首次發現肝癌，歷經手術切除、肝癌復發、肝昏迷、換肝等艱辛歷程，換肝至今將屆10年。挺過漫漫17年肝病，歷劫重生的他滿懷感恩之心，持續捐助善款及捐贈多項醫療儀器，為的是幫助更多的肝苦人。
 
更難能可貴的是，陪伴楊先生走過這段生命幽谷的兒子，雖然自己也有事業要忙，卻硬是抽出時間前往好心肝門診擔任義工。每天七點多就到門診，捲起衣袖，擦玻璃、拖地，協助環境清潔，接下來執勤至十點。在公司擔任主管的他謙虛地說：「很多人會認為義工是在幫忙別人，我卻認為是義工工作幫了我，因在這裡有一般公司見不到的狀況，讓我可以換位思考，收穫相當大！」
 
以家屬的同理心服務病友
身為肝癌病人家屬，他深深體悟且能同理病人所需，「有些人並不是要你拿號碼牌完成看診程序而已，而是有些感受他想講出來，這時我會傾聽，跟他聊一聊，經由這些關懷，可以看到一個人從進來到出去，對這個環境的自在安心。」他認為視病猶親不是形式上的程序，而是實質地安穩病人或家屬的身心。以家屬的同理心服務病友。
 
楊先生的母系家族皆有B肝，是典型的肝病家族。外公因肝硬化而逝，母親70歲時因肝硬化造成食道靜脈曲張吐血，一年多後離世。他的哥哥及弟弟，也因B肝進展至肝硬化、肝癌，兩位都在60多歲辭世。肝癌夢魘籠罩著這個家族。
楊先生雖為B肝帶原者，早年未定期追蹤，2005年因肝功能及甲型胎兒蛋白異常，至臺大許金川教授門診就醫，當時影像檢查未發現異樣，為慢性B型肝炎急性發作，開始服用B肝抗病毒藥物，6個月後，發生了變化。
 
在一次例行腹部超音波檢查時，發現肝實質病變，經電腦斷層及磁振造影檢查確認有3公分的肝癌。家族肝病的陰影，雖多少有心理準備，但面臨醫師宣判時，他與許多病友一樣害怕喟嘆：「怎麼會是我？」經許教授轉診外科李伯皇教授手術切除，經歷這一番病變，他力行禁酒並調整生活飲食。
 
楊先生度過換肝手術難關
4年多後，又經歷兩次的肝癌復發，期間曾因食道靜脈瘤出血引發肝昏迷入院治療。憶起這段痛苦的折磨，也想起母親辭世前同樣的苦境，楊先生先是哽咽，隱忍幾秒後不禁潸然淚下，「每天吐血，水也喝不了，太痛苦了！」他幾度想放棄，經許金川教授及謝宛娟護理師一再鼓勵，他把握住唯一的生機，進行肝移植手術。
 
總算度過換肝手術大關，活了下來，但因服用抗排斥藥，抵抗力較差，術後8個月時，有天突然吸氣困難，經過重重檢查發現是肺部隱球菌感染，所幸在好心肝及臺大醫院醫療團隊悉心治療下，度過了換肝後的第二個難關。
 
接連的肝苦歷程，對病友之苦感同身受，楊先生十多年來以回饋心念，與扶輪社社友們一同推廣肝病防治，他謙虛地說，受到許多貴人相助才能有今天，盡己之力，再結合眾人之力，早日實現消滅肝病的使命，才能解決眾多病人之苦，這也是他換肝重生的願想。

Google+ 微博

請別錯過本期其他精彩內容…